MUNICIPIO DI SESTO CALENDE ILLUMINATO PER UNA SETTIMANA FINO IERI NOTTE PER LE MALATTIE RARE -
In Italia le persone con una malattia rara sono oltre 2 milioni
Nel mondo sono circa 300 milioni
Nel 70% dei casi l’esordio è in età pediatrica
Sono circa 8.000 le patologie conosciute
Solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche specifiche
Per tutte le altre esistono percorsi riabilitativi o terapie non risolutive.
La ricerca scientifica resta l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita per milioni di persone.
Non sono numeri marginali, ma una comunità vasta quanto una grande città. Eppure le malattie rare restano spesso invisibili e ai margini del dibattito pubblico.
Il 28 febbraio 2026 si celebra la 19ª edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nata per dare voce a chi affronta ogni giorno diagnosi tardive, percorsi complessi e terapie che, nella maggior parte dei casi, ancora non esistono.
"La cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. - ha dichiarato il Presidente Sergio Mattarella - È necessario garantire a tutte le persone, indipendentemente dalla natura della malattia da cui si è affetti, pari diritti e pari opportunità terapeutiche"
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