LETTERA DEI " MALATI INVISIBILI "

"Cosa vuol dire avere una malattia rara? Vuol dire incontrare tanta
ignoranza, poca umiltà, superficialità, arroganza, incompetenza.
Significa non avere più certezze ma solo tanti dubbi.
Andare a letto la sera senza sapere come ti sveglierai alla mattina, se
sarà una giornata 'buona' o una di quelle in cui il tuo solo desiderio è
chiudere gli occhi per sempre per trovare un po’ di pace, per scappare
alla bestia che ti sta divorando dentro.
Vuol dire cercare aiuto, risposte che nessuno sa darti e ritrovarsi da soli
in un mondo di indifferenza dove non c'è posto per quelli con le
malattie dal nome strano.
Perdi la tua dignità, perdi il lavoro, i tuoi sogni, la speranza di stare bene.
Incontri medici che si improvvisano psichiatri diagnosticandoti una
depressione che non esiste, ti fanno passare come malato immaginario,
ti riempiono di medicine inutili, cercano di annullarti quando in realtà
non fanno altro che alimentare la rabbia contro la medicina che di
fronte a noi rimane impotente.
Senti anche tante promesse di aiuto «non siete soli» e poi quando ti giri
in cerca di quelle mani ti accorgi che intorno a te c'è solo un gran vuoto.
Siamo malati Invisibili perché non abbiamo handicap evidenti, perché le
nostre bestie ci avvelenano da dentro e piano piano ci portano
all'inferno.



Andare a fare una passeggiata, andare in bicicletta, andare a mangiare
una pizza, tutte cose che si danno per scontato noi non le possiamo fare
e nonostante questo abbiamo sempre una parola di conforto per chi ti
chiede come stai e nemmeno ascolta la risposta scaricandoti addosso i
propri problemi senza pensare che anche tu avresti bisogno di essere
ascoltato.
Ma non lo fai, non ti confidi anzi metti su una bella maschera per non
far vedere le notti passate a piangere dal dolore fisico e psicologico.
Mai più Invisibili
Una maschera che non ti togli mai se non con persone invisibili come te che
riescono a capire la tua disperazione.
Noi non esistiamo solo una volta all’anno a fine Febbraio per la giornata
mondiale delle malattie rare, esistiamo anche gli altri 364 giorni; giorni pieni
di angoscia di dolore ed esasperazione.
Le associazioni pazienti, i gruppi di auto aiuto fanno il possibile per
sensibilizzare, ma la classe medica e politica cosa sta facendo?
Dove sono i medici che dovrebbero salvarci la vita?
Gli interessi economici valgono più delle vite delle persone?
Quanti muri di gomma e quanta indifferenza si trova proprio da chi si
riempie la bocca di paroloni sulle malattie rare e poi non fa nulla per i
malati?
Ci stanno ammazzando uno dopo l’altro.
Stanchi di questa situazione vergognosa lanciamo un appello a chiunque
possa aiutarci ad uscire dal buio, abbiamo diritto ad avere percorsi
assistenziali che ci assicurino una qualità di vita dignitosa.
Siamo rari, ma siamo tanti, se ci provate riuscite a vederci, noi non siamo
Invisibili.
I Malati Invisibili
Email info@imalatiinvisibili.it
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