La Duchenne e la Becker sono due malattie rare, questo significa che son poco conosciute.
Con quei soldi si sarebbe potuto sostenere con una borsa di studio 5 ricercatori per un anno, oppure aprire nuove sedi regionali per il Centro Ascolto Duchenne (CAD), uno dei progetti fondamentali della associazione Parent Projet Onlus .
Si tratta di un servizio che fornisce assistenza, consulenza psicologica, educativa, legale, informazione e formazione per i genitori. Si rivolge anche a medici, pediatri e specialisti e affianca insegnanti e assistenti sociali nella costruzione di percorsi per l’integrazione e per la programmazione di servizi adeguati per una persona affetta da una patologia progressiva le cui esigenze cambiano nel corso della vita.
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