UNA AL GIORNO - GLI EROI CIVILI DI MATTARELLA -Valeria e Federica Pace

 

• Valeria e Federica Pace, 32 anni, Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana: “Per la loro testimonianza e il loro impegno nella creazione di una rete di sostegno reciproco e confronto per i pazienti affetti da malattie rare in Sicilia“. Sorelle gemelle, nel 2010 scoprono di essere affette da una malattia rara, la miopatia GNE. Dopo lo sconforto iniziale, hanno deciso di mettersi a servizio di chi si trova nella loro stessa condizione. Nel 2012 è nata ‘Gli equilibristi HIBM Onlus’ – di cui sono Presidente (Valeria) e Vice Presidente (Federica) – che ha come missione formare una rete di pazienti affetti da miopatia, promuovendo un vicendevole sostegno e un confronto attivo. Valeria, che è anche coordinatrice della prima rete di associazioni di malattie rare in Sicilia, ha commentato: “È necessario che tutte le persone affette da Miopatia GNE capiscano che possono avere una seconda possibilità. Che mostrarsi, uscire dal proprio nascondiglio, parlare della propria malattia, scriverne, li aiuterà ad avere più coraggio”.