In tutto il mondo ne soffrono 300 milioni di persone. Solo in Italia, ce ne sono due milioni, tra cui moltissimi bambini, per un totale di seimila patologie diverse attualmente conosciute. Torna anche quest’anno la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in programma il 28 febbraio 2019, con eventi e incontri da un angolo all’altro del pianeta dedicati a questo tema per migliorare la vita dei pazienti e dei loro familiari, attraverso la promozione della ricerca e di politiche socio-sanitarie ad hoc. La strada da fare è ancora in salita, sia per la scoperta di cause e cure che per la sensibilizzazione e informazione su quest’ultime, ma parecchi progressi già ne sono stati fatti: ecco tutto quello che c’è da sapere.
Cosa sono le malattie rare: numeri e dati
Una malattia si definisce rara quando colpisce generalmente non più di 5 persone ogni diecimila. Si tratta, tuttavia, di una categoria vastissima, di cui fanno parte anche quelle rarissime o ultra-rare, che addirittura colpiscono meno di una persona ogni milione. Eppure, in tutto il mondo ci sono 300 milioni di pazienti, di cui 30 in Europa e 2 soltanto in Italia, rappresentando il 3 per cento della popolazione globale. Nell’80% dei casi queste malattie sono dovute a cause genetiche, dunque ad alterazione del Dna e trasmesse per via ereditaria, ma non è sempre semplice arrivare alla diagnosi. Secondo recenti dati, il 25% dei pazienti affetti da malattie rare aspetta dai 5 ai 30 anni per avere una conferma della propria condizione.(Scienze )
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