venerdì 14 dicembre 2018

IL MINISTRO IGNORA IL PROBLEMA DELLE MALATTIE RARE -



"Malattie rare": 0 ricorrenze. 
È quel che si ottiene a fare una ricerca nell’Atto di indirizzo per l’anno 2019” emanato nei giorni scorsi dal ministero della Salute. 
Della cosa si è accorta Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare: «Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute», ha scritto in una lettera indirizzata al ministro Giulia Grillo la presidente dell’associazione Tommasina Iorno che ha stilato un elenco dei temi attuali, se non urgenti, in tema di malattie rare:
i ritardi diagnostici di molte malattie, con un ritardo medio fino a cinque anni dall’insorgenza dei primi sintomi; la garanzia di una adeguata assistenza sanitaria e di un follow up nel tempo, ancora più necessaria ora che gli Screening sono stati estesi a diverse altre patologie e aumenteranno, quindi, i casi di malattie rare e ingravescenti diagnosticati; la mancanza di un seguito al Piano Nazionale delle Malattie Rare, scaduto nel 2016; la mancanza di registri adeguati e corrispondenti alle nuove frontiere di ricerca; il supporto alle reti europee per le malattie rare; il riconoscimento di un sistema di valutazione europeo congiunto delle tecnologie sanitarie (HTA) e l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. 
Temi, questi, che già due anni fa erano stati oggetto di un documento elaborato in seno al Consiglio Superiore in cui venivano delineati le basi e gli indirizzi del Piano Nazionale Malattie Rare 2017-2020.( Healthdesk )

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