martedì 28 febbraio 2017

GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE



La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. 
Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.
 Ma come è nata questa iniziativa? per quali motivi ed obiettivi? a chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come?

Perché una giornata delle malattie rare? 
Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso spesso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. 
Ma questo primo risultato, seppur storico, non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c'era il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge; un tema di discussione politica riservato ad una ristretta cerchia di decisori che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l'organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base di pazienti singoli e associazioni disseminate in tutta europa, e oltre, arrivavano fino alla sua sede a Parigi. 

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